Acaba de publicarse el volumen 1 del Boletín informativo sobre investigación de ACCU ESPAÑA (Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España) y la Unidad de EII de La Princesa ha tenido el honor de ser invitada a participar en este primer volumen, específicamente en la sección «Nuestros Investigadores», donde el Jefe de la Unidad, el Dr. Javier P. Gisbert expone la visión de nuestra Unidad con respecto a la investigación y la EII.
«La investigación es una actividad humana orientada a la obtención de nuevos conocimientos y su aplicación para solucionar problemas o interrogantes que surgen en la vida diaria. Los conocimientos derivados de la investigación permiten formular nuevas teorías y elaborar nuevas prácticas clínicas que mejoran la vida de los pacientes. Desde nuestra Unidad compartimos esta visión: que la mayor calidad asistencial surge de la integración de una práctica clínica y una actividad investigadora excelentes. ¿Y quiénes son los principales beneficiarios de esta unión deseable y necesaria? Sin duda alguna, vosotros, nuestros pacientes».
La finalidad del boletín es aumentar la visibilidad y divulgación de la investigación científica realizada en la actualidad para encontrar una cura o mejorar las condiciones y calidad de vida de los afectados por la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. La idea del boletín es crear una plataforma que permita la intercomunicación entre pacientes e investigadores.
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Este sábado 31 de enero, a partir de las 9:00 horas, tendrá lugar la «Primera Jornada de Personas Ostomizadas» organizada por ACCU León, en colaboración con la Sección de Ostomías del Complejo Asistencial Universitario de León (CAULE). El acto tendrá lugar en el Salón de Actos del Ayuntamiento de León y contará con el patrocinio de marcas líderes en accesorios del estoma.
Bajo el lema “Dando luz a la ostomía”, la jornada se celebrará en forma de charlas en las que personas ostomizadas compartirán experiencias y habilidades. Se tratarán aspectos como la necesidad de afrontar la noticia de recurrir a este procedimiento quirúrgico, la repercusión emocional y en la vida familiar, la percepción de la imagen corporal tras la ostomía o las aportaciones de las asociaciones a la persona ostomizada. Además, se contará con la presencia de Dña. Ana Paramio, psicooncóloga del CAULE, para clausurar la jornada con la ponencia “Afrontar los problemas desde un prisma positivo y práctico”.
¡Estáis todos invitados a participar!
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La Fundación de la Universidad Autónoma de Madrid y la compañía biofarmacéutica AbbVie anuncian la puesta en marcha de una colaboración única con la creación de la “Cátedra de Docencia e Investigación en Enfermedad Inflamatoria Intestinal”, presentada el lunes 24 de noviembre de 2014 en un acto institucional, presidido por José María Sanz, rector de la Universidad Autónoma de Madrid, y Felipe Pastrana, Director General de AbbVie España.
La principal finalidad de este proyecto es fomentar la investigación de cara a aportar nuevas y mejores soluciones para el cuidado de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal así como favorecer la difusión y conocimiento de las investigaciones.
La Cátedra desarrollará cada año un nuevo programa de actividades colaborando con clínicos, investigadores y el ámbito empresarial, para resolver cuestiones científicas y mejorar la práctica clínica, abordando temas como el diagnóstico y pronóstico de los pacientes, ventana de oportunidad, factores de riesgo y manejo del paciente.
Los profesores Dr. José Maté Jiménez, catedrático del Departamento de Medicina de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid y el Dr. Javier Pérez Gisbert, profesor asociado del Departamento de Medicina de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid y Director de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario de La Princesa, serán los responsables de esta Cátedra y del desarrollo de sus actividades.
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La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es un término que define a una enfermedad crónica caracterizada por la inflamación del intestino1,2.
Aproximadamente el 50% de las pacientes con EII son diagnosticadas antes de los 35 años y el 25% de las pacientes concebirán tras el diagnóstico de la enfermedad, por lo que existe la preocupación sobre el efectos que pudieran tener tanto la enfermedad en sí como los medicamentos utilizados para tratarla en el desarrollo del embarazo y del recién nacido3-5.
Embarazo y EII.
No existe evidencia de que el embarazo empeore el curso de la enfermedad4. Así, las mujeres con EII tienen las mismas probabilidades de sufrir un brote de la enfermedad durante el embarazo que las que presentan antes de éste6-9.
Las mujeres con enfermedad quiescente al momento de la concepción y durante el embarazo tienen el mismo riesgo de presentar complicaciones del embarazo que la población general10. Tal vez presenten una mayor probabilidad de tener recién nacidos de bajo peso para la edad gestacional o prematuros, pero el riesgo es pequeño11, 12.
En cambio, la EII activa incrementa el riesgo de aborto espontáneo, de parto pretérmino (parto antes de las 37 semanas de gestación), de bajo peso al nacer (peso al nacer menor de 2.500 g) y de recién nacidos pequeños para la edad gestacional3, 11, 13-17. Por tanto, la actividad de la EII es el factor predictor más importante de la evolución del embarazo18. De esta forma, el control efectivo de la actividad de la enfermedad es de vital importancia durante la gestación.
Tratamiento de la EII durante el embarazo.
Dado que el mantenimiento de la remisión de la EII es primordial durante la gestación, el objetivo más importante antes y durante el embarazo de una paciente con EII es optimizar el control de su enfermedad mediante el tratamiento médico19, 20.
La mayoría de medicamentos utilizados para la EII no se asocian a efectos adversos importantes. Las tiopurinas y los anti-TNF, son fármacos ampliamente utilizados para inducir y mantener la remisión en pacientes con EII. Sin embargo, existe gran preocupación por parte de las pacientes y de los médicos que las atienden acerca del efecto de estos fármacos durante el embarazo, por lo que una correcta información acerca de los riesgos y beneficios de su utilización durante la gestación y de la importancia del control de la enfermedad es esencial para ayudarles a tomar una decisión sobre si continuar o no con la medicación21.
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El test de Mantoux (o prueba de tuberculina) es la prueba en la que se inyecta 0,1 mL de un purificado del antígeno de Mycobacterium tuberculosis (el bacilo responsable de producir la tuberculosis), por vía intradérmica, para comprobar si se ha producido contacto con el bacilo. A las 72 horas, se observa si se ha producido una pápula. Si la pápula producida tiene más de 5 mm de diámetro, se considera que el paciente ha tenido contacto con el bacilo (o tiene una infección latente, es decir, el sistema inmune del paciente ha controlado la infección y el paciente no desarrolla ni síntomas ni signos y tampoco es contagioso).
El test de Mantoux se realiza en todos los pacientes con EII porque, en determinado momento de la evolución de la enfermedad, pueden requerir tratamiento con fármacos que favorezcan la reactivación de la infección latente al debilitar el sistema inmune (inmunosupresores, biológicos o corticoides durante largos periodos). De esta forma, los pacientes con mayor riesgo de reactivación de la infección podrían beneficiarse de un tratamiento de quimioprofilaxis (preventivo) con isoniacida.
Ante la preocupación que ha generado la información facilitada por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) sobre el problema de suministro del medicamento Tuberculina, GETECCU se ha puesto en contacto con ellos solicitando que, los pacientes con EII sean incluidos entre los grupos en los que se debe realizar una prueba de la tuberculina (PT) como despistaje de infección tuberculosa latente (ITL), antes de iniciar un tratamiento anti-TNF.
La AEMPS ha respondido que está Disponible TUBERTEST SOLUCION INYECTABLE 1 ML BOX 50 IU/ml Unidad(es) Internacional(es)/mililitro 10 Solución inyectable (1ml para 10 pruebas) provenientes de Francia de Sanofi-Pasteur España en la Aplicación MSE y que, independientemente de las prioridades fijadas en la Nota Informativa emitida por la Agencia, entiende que los casos referidos en el escrito de GETECCU justifican la necesidad del uso del medicamento en estos pacientes y que por tanto no se pondrán objeciones a su solicitud.
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Dado el problema existente para la obtención del medicamento MERCAPTOPURINA, GETECCU se ha puesto en contacto con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), la cual ha confirmado que mercaptopurina ha dejado de producirse en España y que, a partir del 1 de mayo de 2014, se puede obtener como medicación extranjera en la farmacias hospitalarias.
Más información, siguiendo el siguiente enlace:
Mercaptopurina-AEMPS
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Hola, queríamos compartir con vosotros este vídeo explicativo sobre la EII, tanto colitis ulcerosa como enfermedad de Crohn, realizado por la Canadian Society of Intestinal Research y por la Asociación Canadiense de Crohn y Colitis Ulcerosa (Crohn’s and Colitis Foundation of Canada). Aunque está en inglés, es un vídeo muy didáctico, original y fácil de entender. Esperamos que os sea de utilidad.
Seguid este enlace:
Vídeo explicativo sobre enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa
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El tema de las vacunas es uno de los que más dudas genera entre los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Gracias a GETECCU disponemos de un tríptico informativo acerca del calendario de vacunas en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII).
Podéis encontrar el tríptico en la página web de GETECCU, siguiendo el siguiente enlace:
Calendario de vacunas en pacientes con EII
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