UR-CARE (United Registries of Clinical Assessment and Research) es una plataforma digital en la que, en breve, se incluirá información de pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en toda Europa, con un objetivo tanto asistencial como de investigación. Dicho registro puede emplearse a nivel meramente local, pero también permite la colaboración nacional e internacional. Puede ser utilizado tanto por usuarios individuales (siempre que sean miembros de la European Crohn’s and Colitis Organisation) como por Grupos de Trabajo o Sociedades/Asociaciones Nacionales centradas en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Esta herramienta cumple con todos los requisitos de seguridad (ley de protección de datos, auditorías anuales, etc.), así como legales y éticos establecidos a nivel europeo.
El Dr. Pérez Gisbert, miembro del Instituto de Investigación Sanitaria Princesa y coordinador de la Unidad de Atención Integral al Paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital de La Princesa -una unidad de referencia nacional e internacional en la que se atiende actualmente aproximadamente a 1.800 pacientes con esta enfermedad- es uno de los líderes de este ambicioso proyecto, siendo miembro del comité científico de la plataforma UR-CARE y, además, responsable del comité de investigación de la European Crohn’s and Colitis Organisation. El comité de la plataforma UR-CARE ha dirigido el desarrollo del proyecto desde los inicios y tiene como misión velar por su buen funcionamiento y evaluar las propuestas de estudios multicéntricos de los diversos investigadores europeos. Así mismo, el comité es el responsable de elaborar las normas de autoría y de vigilar la correcta publicación de los resultados de los estudios en revistas biomédicas, que se espera sean de alto impacto.
Los beneficios de esta herramienta para la práctica clínica son evidentes, pues permite disponer de un registro actualizado de los pacientes atendidos en la Unidad, con la posibilidad de obtener, en tiempo real, información tan relevante como la frecuencia de uso de fármacos inmunosupresores o biológicos. Finamente, UR-CARE facilita el escenario ideal para la realización de estudios colaborativos -con la participación de decenas de países, centenares de médicos y miles de pacientes-que, sin duda, permitirán profundizar en el conocimiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, mejorando el cuidado de los pacientes, y que se materializarán en publicaciones de alto impacto bibliométrico.
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«Tu trabajo va a ocupar gran parte de tu vida, y la única forma de estar realmente satisfecho con lo que haces es haciendo un gran trabajo. Y la única forma de hacer un gran trabajo es amando lo que haces. Si aún no lo encuentras, sigue buscando. No te conformes. Como todos los asuntos del corazón, sabrás cuando lo hayas encontrado».
Steve Jobs
En nuestro grupo de investigación tenemos la suerte de amar lo que hacemos y cuando esto ocurre, los frutos del trabajo llegan por sí solos. Y también los reconocimientos, aunque esto sea una consecuencia y no un fin. Queremos compartir con vosotros algunos de los reconocimientos que nuestro grupo ha tenido el honor de recibir a lo largo del este año.
La Dra. Ana Montalbán-Arques, galardonada con el premio Hans Popper 2016 al mejor trabajo de Patología en Austria
El premio Hans Popper es entregado anualmente por la Asociación Austriaca de Patología y el Departamento Austriaco de la Academia Internacional de Patología (IAP Austria) durante el Congreso de esta Sociedad, que este año se ha celebrado en Viena, del 10 al 12 de noviembre.
Este año la galardonada con el premio ha sido la Dra. Ana Montalbán-Arques, quien se dedica al estudio de enfermedades inflamatorias gastrointestinales, tales como la enfermedad celiaca, la enfermedad inflamatoria intestinal, la gastritis asociada a Helicobacter pylori o la menos frecuente, gastritis linfocítica, en la cuál se basa su reciente y galardonado artículo «Propionibacterium acnes overabundance and natural killer group 2 member D system activation in corpus-dominant lymphocytic gastritis» publicado en la revista de Patología, The Journal of Pathology (FI 2015: 7.38).
Desde octubre de 2016 forma parte de la Unidad de EII como investigadora post-doctoral.
Premio a uno de los 4 mejores pósters de las Jornadas CIBEREHD
El Dr. Adrian McNicholl, fue uno de los galardonados como primer autor de uno de los cuatro mejores pósteres de los 55 presentados a las X Jornadas Científicas del CIBEREHD celebradas en Barcelona los días 24 y 25 de octubre de 2016.
El póster galardonado fue: Pan-European Registry on H. Pylori Management (Hp-EuReg): Interim analysis of first-line treatment with bismuth amoxicillin and clarithromycin del Programa de investigación P2 Fisiopatología gastrointestinal: enfermedad inflamatoria y trastornos de la motilidad.
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Beca ACAD 2016
El proyecto «Identificación y caracterización de péptidos bacterianos con capacidad inmunomoduladora y su aplicación como biomarcadores para el diagnóstico y seguimiento de las enfermedades inflamatorias intestinales», firmado por el Dr. David Bernardo, fue seleccionado como el proyecto ganador de la Beca de la Asociación Castellana de Aparato Digestivo.
Premio de Investigación «León Pecasse» y Early Stage Investigator de la DDW 2016
En mayo la Dra. María José Casanova presentó el estudio «Prevalencia de desnutrición y características nutricionales de pacientes con EII» como comunicación oral en el congreso de Aparato Digestivo más prestigioso del mundo, la Digestive Disease Week (DDW 2016), celebrada en San Diego, California. La Dra. Casanova recibió además el reconocimiento como Early Stage Investigator, que otorga la organización de la DDW.
En junio, el mismo estudio fue premiado con el I Premio de Investigación «León Pecasse», organizado por la Asociación de pacientes ACCU Cantabria.
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En nuestro grupo de investigación y en nuestra Unidad de EII tenemos la gran suerte de contar con un magnífico equipo de grandes profesionales y mejores personas.
Finalmente, queremos agradeceros a vosotros, nuestros pacientes, que sois la verdadera razón que nos inspira para seguir mejorando.
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Equipo de la Unidad de EII del Hospital Universitario de La Princesa
Webconsultas ha entrevistado al Dr. Pérez Gisbert, coordinador de la Unidad de EII del H. de La Princesa. En esta interesante entrevista, el Dr. Gisbert nos habla acerca de varios aspectos de la EII como los síntomas, la fertilidad y el embarazo, la dieta, los tratamientos para la enfermedad, así como consejos para pacientes en cuanto al estilo de vida.
Aquí tenéis un extracto de la entrevista:
«Se ha comprobado que la enfermedad inflamatoria intestinal tiene una mayor frecuencia en los países más desarrollados desde el punto de vista socioeconómico, lo que hace pensar que tiene que ver en parte con el estilo de vida y el ambiente occidental»
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) afecta a tres millones de personas en Europa, y en España su incidencia se ha triplicado en las últimas décadas en niños y adolescentes. Con motivo de la XXVII Reunión Nacional de GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa), cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas enfermedades, hablamos con su presidente, el Dr. Javier P. Gisbert, investigador del CIBEREHD, y Jefe de la Unidad de Atención Integral al Paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario de La Princesa, de Madrid, sobre las características y los avances que se han producido en el tratamiento de las dos patologías inflamatorias del intestino más prevalentes en la actualidad en las sociedades desarrolladas: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
Podéis leer el resto de la entrevista haciendo clic aquí.
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El próximo jueves 22 de septiembre a las 16.00 h. se celebrará la II Jornada informativa para pacientes con EII en el salón de actos del Hospital de La Princesa.
Los temas a tratar serán:
- La Unidad de Atención Integral al paciente con EII: ¿quiénes somos?
- ¿Por qué y para qué investigar?
- ¿Qué hemos conseguido con tu participación en los estudios?
- El presente de la investigación, el futuro de la asistencia.
- Coloquio/preguntas
Estáis todos invitados. ¡Os esperamos!
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