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I Jornada de personas ostomizadas: Dando luz a la ostomía

I Jornada de personas ostomizadas: Dando luz a la ostomía

Este sábado 31 de enero, a partir de las 9:00 horas, tendrá lugar la «Primera Jornada de Personas Ostomizadas» organizada por ACCU León, en colaboración con la Sección de Ostomías del Complejo Asistencial Universitario de León (CAULE). El acto tendrá lugar en el Salón de Actos del Ayuntamiento de León y contará con el patrocinio de marcas líderes en accesorios del estoma.

Bajo el lema “Dando luz a la ostomía”, la jornada se celebrará en forma de charlas en las que personas ostomizadas compartirán experiencias y habilidades. Se tratarán aspectos como la necesidad de afrontar la noticia de recurrir a este procedimiento quirúrgico, la repercusión emocional y en la vida familiar, la percepción de la imagen corporal tras la ostomía o las aportaciones de las asociaciones a la persona ostomizada. Además, se contará con la presencia de Dña. Ana Paramio, psicooncóloga del CAULE, para clausurar la jornada con la ponencia “Afrontar los problemas desde un prisma positivo y práctico”.

¡Estáis todos invitados a participar!

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Eficacia del tratamiento con adalimumab (Humira) en el tratamiento de fístulas perianales de pacientes con E. Crohn

Eficacia del tratamiento con adalimumab (Humira) en el tratamiento de fístulas perianales de pacientes con E. Crohn

Acaba de ser publicado en la revista Journal of Clinical Gastroenterology un estudio multicéntrico liderado por la Unidad de EII del Hospital de La Princesa, y que contó con la valiosa colaboración de varias Unidades de EII españolas, cuyo objetivo fue evaluar la eficacia del tratamiento con adalimumab en el tratamiento de las fístulas perianales de pacientes con E. Crohn (EC) que nunca habían recibido este fármaco.

Como se sabe, los datos que existen acerca de la eficacia de este fármaco en el tratamiento de la enfermedad perianal de pacientes con EC son escasos. El objetivo del estudio fue evaluar la eficacia de adalimumab en el tratamiento de fístulas perianales de pacientes con EC.

Fueron incluidos un total de 46 pacientes con EC y enfermedad perianal que nunca habían sido tratados con fármacos anti-TNF. El 83% fueron mujeres y el 83% presentaban fístulas perianales complejas. A los 6 meses, 72% de los pacientes presentaron respuesta al tratamiento con adalimumab, mientras que a los 12 meses, 49% de los pacientes presentaron respuesta (41% se mantenían en remisión y 8% presentaron respuesta parcial).

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Entre los pacientes con fístulas complejas, 66% respondieron a los 6 meses y 39% a los 12 meses.

La presencia de fístulas complejas fue el único factor predictor de peor respuesta al tratamiento con adalimumab.

Los autores concluyeron que el tratamiento con adalimumab fue eficaz en el tratamiento de las fístulas perianales en pacientes con EC que nunca habían sido tratados con fármacos antiTNF.

Este estudio, contribuye a incrementar el conocimiento acerca del la eficacia de adalimumab en el tratamiento de la enfermedad perianal, el cual constituye una eficaz opción de tratamiento, además del infliximab, para el tratamiento de la enfermedad perianal en pacientes con EC.

 

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La Universidad Autónoma de Madrid y AbbVie impulsan la Cátedra de Docencia e Investigación en Enfermedad Inflamatoria Intestinal

La Universidad Autónoma de Madrid y AbbVie impulsan la Cátedra de Docencia e Investigación en Enfermedad Inflamatoria Intestinal

La Fundación de la Universidad Autónoma de Madrid y la compañía biofarmacéutica AbbVie anuncian la puesta en marcha de una colaboración única con la creación de la “Cátedra de Docencia e Investigación en Enfermedad Inflamatoria Intestinal”, presentada el lunes 24 de noviembre de 2014 en un acto institucional, presidido por José María Sanz, rector de la Universidad Autónoma de Madrid, y Felipe Pastrana, Director General de AbbVie España.

La principal finalidad de este proyecto es fomentar la investigación de cara a aportar nuevas y mejores soluciones para el cuidado de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal así como favorecer la difusión y conocimiento de las investigaciones.

La Cátedra desarrollará cada año un nuevo programa de actividades colaborando con clínicos, investigadores y el ámbito empresarial, para resolver cuestiones científicas y mejorar la práctica clínica, abordando temas como el diagnóstico y pronóstico de los pacientes, ventana de oportunidad, factores de riesgo y manejo del paciente.

Los profesores Dr. José Maté Jiménez, catedrático del Departamento de Medicina de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid y el Dr. Javier Pérez Gisbert, profesor asociado del Departamento de Medicina de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid y Director de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario de La Princesa, serán los responsables de esta Cátedra y del desarrollo de sus actividades.

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Tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal y el embarazo

Tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal y el embarazo

La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es un término que define a una enfermedad crónica caracterizada por la inflamación del intestino1,2.

Aproximadamente el 50% de las pacientes con EII son diagnosticadas antes de los 35 años y el 25% de las pacientes concebirán tras el diagnóstico de la enfermedad, por lo que existe la preocupación sobre el efectos que pudieran tener tanto la enfermedad en sí como los medicamentos utilizados para tratarla en el desarrollo del embarazo y del recién nacido3-5.

Embarazo y EII.

Imagen 2

No existe evidencia de que el embarazo empeore el curso de la enfermedad4. Así, las mujeres con EII tienen las mismas probabilidades de sufrir un brote de la enfermedad durante el embarazo que las que presentan antes de éste6-9.

Las mujeres con enfermedad quiescente al momento de la concepción y durante el embarazo tienen el mismo riesgo de presentar complicaciones del embarazo que la población general10. Tal vez presenten una mayor probabilidad de tener recién nacidos de bajo peso para la edad gestacional o prematuros, pero el riesgo es pequeño11, 12.

En cambio, la EII activa incrementa el riesgo de aborto espontáneo, de parto pretérmino (parto antes de las 37 semanas de gestación), de bajo peso al nacer (peso al nacer menor de 2.500 g) y de recién nacidos pequeños para la edad gestacional3, 11, 13-17. Por tanto, la actividad de la EII es el factor predictor más importante de la evolución del embarazo18. De esta forma, el control efectivo de la actividad de la enfermedad es de vital importancia durante la gestación.

 

Tratamiento de la EII durante el embarazo.

Imagen3

Dado que el mantenimiento de la remisión de la EII es primordial durante la gestación, el objetivo más importante antes y durante el embarazo de una paciente con EII es optimizar el control de su enfermedad mediante el tratamiento médico19, 20.

La mayoría de medicamentos utilizados para la EII no se asocian a efectos adversos importantes. Las tiopurinas y los anti-TNF, son fármacos ampliamente utilizados para inducir y mantener la remisión en pacientes con EII. Sin embargo, existe gran preocupación por parte de las pacientes y de los médicos que las atienden acerca del efecto de estos fármacos durante el embarazo, por lo que una correcta información acerca de los riesgos y beneficios de su utilización durante la gestación y de la importancia del control de la enfermedad es esencial para ayudarles a tomar una decisión sobre si continuar o no con la medicación21.

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El test de Mantoux y problemas con el suministro

El test de Mantoux y problemas con el suministro

El test de Mantoux (o prueba de tuberculina) es la prueba en la que se inyecta 0,1 mL de un purificado del antígeno de Mycobacterium tuberculosis (el bacilo responsable de producir la tuberculosis), por vía intradérmica, para comprobar si se ha producido contacto con el bacilo. A las 72 horas, se observa si se ha producido una pápula. Si la pápula producida tiene más de 5 mm de diámetro, se considera que el paciente ha tenido contacto con el bacilo  (o tiene una infección latente, es decir, el sistema inmune del paciente ha controlado la infección y el paciente no desarrolla ni síntomas ni signos y tampoco es contagioso).

El test de Mantoux se realiza en todos los pacientes con EII porque, en determinado momento de la evolución de la enfermedad, pueden requerir tratamiento con fármacos que favorezcan la reactivación de la infección latente al debilitar el sistema inmune (inmunosupresores, biológicos o corticoides durante largos periodos). De esta forma, los pacientes con mayor riesgo de reactivación de la infección podrían beneficiarse de un tratamiento de quimioprofilaxis (preventivo) con isoniacida.

Ante la preocupación que ha generado la información facilitada por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) sobre el problema de suministro del medicamento Tuberculina, GETECCU se ha puesto en contacto con ellos solicitando que, los pacientes con EII sean incluidos entre los grupos en los que se debe realizar una prueba de la tuberculina (PT) como despistaje de infección tuberculosa latente (ITL), antes de iniciar un tratamiento anti-TNF.

La AEMPS ha respondido que está Disponible TUBERTEST SOLUCION INYECTABLE 1 ML BOX 50 IU/ml Unidad(es) Internacional(es)/mililitro 10 Solución inyectable (1ml para 10 pruebas) provenientes de Francia de Sanofi-Pasteur España en la Aplicación MSE y que, independientemente de las prioridades fijadas en la Nota Informativa emitida por la Agencia, entiende que los casos referidos en el escrito de GETECCU justifican la necesidad del uso del medicamento en estos pacientes y que por tanto no se pondrán objeciones a su solicitud.

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Calidad de vida de pacientes con EII-ACCU Madrid

Calidad de vida de pacientes con EII-ACCU Madrid

ACCU Madrid ha escrito un interesante artículo sobre cuatro puntos de vista acerca de la calidad de vida de los pacientes con EII. Para ello, han recogido la opinión de médicos especialistas, una psicóloga, un paciente y un representante de una asociación de pacientes. Todos han dado a conocer diversos aspectos que para ellos son importantes a la hora de mejorar el día a día de una persona con EII.

El Dr. Javier Pérez Gisbert y la Dra. María Chaparro, de la Unidad de EII del H. de La Princesa, fueron invitados a dar el punto de vista de los médicos especialistas en esta enfermedad, opinando sobre diferentes aspectos, como la importancia de las unidades monográficas y la importancia de la adhesión al tratamiento y la asistencia a las revisiones.

Transcribimos parcialmente el artículo de ACCU Madrid:

Las unidades monográficas
“En un primer momento cuando te diagnostiquen la enfermedad sentirás un alivio al saber que es lo que tienes y todo lo que has pasado hasta el diagnóstico, pero de igual manera tendrás muchas dudas y preguntas de cómo afectará la enfermedad a tu calidad de vida.” Le diría Manuel a un recién diagnosticado.

A la hora del diagnóstico y de responder a todas estas preguntas, las unidades especializadas en EII cumplen un papel esencial.

Los médicos Javier P. Gisbert, jefe de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital de La Princesa, y su compañera en la unidad, María Chaparro nos hablan de las principales características de estas unidades: “las unidades de EII ofrecen un cuidado integral a los pacientes que padecen esta enfermedad. Pone a su disposición una red de profesionales motivados y formados específicamente para darle la solución más adecuada a sus problemas, siempre teniendo en cuenta las preferencias y las circunstancias de cada uno.” Para estos doctores, uno de los valores fundamentales de las unidades de EII es el de la formación “para que comprendan su proceso y la evolución que pueden esperar, lo que les dota de seguridad, autonomía y criterio para participar libremente en la toma de decisiones.”

Seguir el tratamiento y no saltarse las revisiones es muy importante
Así nos lo explican Javier P. Gisbert y María Chaparro, médicos del Hospital La Princesa de Madrid:
“Aunque parezca obvio, las recomendaciones realizadas por el médico o por el personal sanitario, ya sea un tratamiento, una dieta, un consejo sobre el ejercicio físico, una vacunación o cualquier otra norma, sólo funcionará si se realiza correctamente. El grado con el que sigue un paciente las instrucciones acordadas con su médico se denomina adhesión. Y esta adhesión es muy importante, pues se ha observado que los pacientes que no cumplen el tratamiento presentan un mayor riesgo de tener un brote de la enfermedad o de que ésta no se controle adecuadamente.

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Vídeo informativo y didáctico sobre EII

Vídeo informativo y didáctico sobre EII

Hola, queríamos compartir con vosotros este vídeo explicativo sobre la EII, tanto colitis ulcerosa como enfermedad de Crohn, realizado por la Canadian Society of Intestinal Research y por la Asociación Canadiense de Crohn y Colitis Ulcerosa (Crohn’s and Colitis Foundation of Canada). Aunque está en inglés, es un vídeo muy didáctico, original y fácil de entender. Esperamos que os sea de utilidad.

Seguid este enlace:
Vídeo explicativo sobre enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa

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Web educativa para pacientes con EII

Web educativa para pacientes con EII

La Federación Europea de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA), ha creado una página web educativa para pacientes con EII, la cual ha sido diseñada por gastroenterólogos y pacientes con EII. Está disponible en 6 idiomas distintos, entre ellos el castellano.

Los web está diseñada de una forma didáctica y es de fácil navegación, para que los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa

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Calendario de vacunas en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal

Calendario de vacunas en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal

 

El tema de las vacunas es uno de los que más dudas genera entre los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Gracias a GETECCU disponemos de un tríptico informativo acerca del calendario de vacunas en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII).

Podéis encontrar el tríptico en la página web de GETECCU, siguiendo el siguiente enlace:

Calendario de vacunas en pacientes con EII

 

 

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